четвер, 30 травня 2013 р.

Дороге міністерство, ми все ще чекаємо на відповідь!

Більше року тому ми звертались до Міністра охорони здоров’я України Р. Богатирьової з листом щодо свого бачення вирішення проблем вірусних гепатитів в державі. Коли минули всі строки на відповідь, через два місяці ми звернулися вдруге. Відповідь чекаємо донині.
Можливо комусь наші звернення видадуться наївними. Але мусимо, бодай якось, нагадувати про себе.
Як вже було сказано, минув рік від часу наших звернень. Ситуація не змінилась. Більше того, керівник міністерства, на нашу думку, проявила особливий цинізм проголосивши про прийняття Програми протидії гепатитам, насправді ж всі ці громогласні заяви виявились «мильною бульбашкою» - не більше.
Вважаємо за необхідне ознайомити зацікавлених з нашими листами.



17.04.2012р. № 04-п
Міністру охорони здоров’я України
Богатирьовій Раїсі Василівні

вул. Грушевського 7,
м. Київ, 01601


Вельмишановна Раїсо Василівно,

Минув рік з дня схвалення Кабінетом Міністрів України Концепції Державної цільової соціальної програми профілактики, діагностики та лікування вірусних гепатитів на період до 2016 року  (Розпорядження КМ України № 206-р від 09.03.2011р.).
На превеликий жаль, Україна залишається чи не єдиною державою в Європі, котра не має Державної Програми по боротьбі з вірусним гепатитом С (ВГ С). Лікування хворих віддане на відкуп самим хворим та фармацевтичним компаніям з їх захмарними цінами на ліки. Державними структурами робляться певні заходи в плані профілактики та діагностики захворювання. Проте, в плані лікування, ми залишені один-на-один з бідою....
ТОГО ХВГ С «Іскра Надії» - неприбуткова організація.
Наша організація об’єднує хворих вірусним гепатитом С ( ВГ С), законних представників неповнолітніх та недієздатних хворих, осіб, котрі одужали після лікування ВГ С.
Основним завданням нашої організації є захист прав та охоронюваних законом інтересів своїх членів....
Проте, через відсутність належного фінансування та матеріально-технічної бази, ми позбавлені можливості найбільш ефективного провадження нашої статутної діяльності.
Органи місцевого самоврядування самоусунулись від вирішення проблеми, обмежившись разовими пропагандистськими акціями в День боротьби з вірусними гепатитами. Через відсутність фінансування, управління охорони здоров’я ОДА, з котрим ми знайшли порозуміння виходячи з реальної обстановки, надають необхідну інформаційно-статистичну підтримку.
Разом з тим, вважаємо за необхідне звернутись до Вас з наступними пропозиціями:
  1. Оскільки Україна належить до країн з невизначеним рівнем захворюваності на ВГ С, було б доцільно розбити впровадження Державної програми на два етапи. Перший - направлений на збір інформації щодо поширення ВГ, груп ризику, методів діагностики, стандартів лікування, ефективності лікування, моніторингу ускладнень тощо, другий — на впровадженні первинної профілактики та сучасних підходів у лікуванні.
  2. Виходячи з українських реалій, досить ефективним виглядає включення ВГ С до Переліку захворювань при яких група інвалідності встановлюється без строку переогляду Інструкції про встановлення груп інвалідності Затвердженої Наказом Міністерства охорони здоров'я України 05.09.2011  N 561, Зареєстрованої в Міністерстві юстиції України 14 листопада 2011 р., за N 1295/20033. Подібний захід активізував би населення до диспансерного огляду на предмет виявлення ВГ С. З іншого боку, ті незначні виплати, бодай якось, допомогли б хворим у закупівлі гепопротекторних препаратів для підтримуючої терапії. Це особливо актуально для мешканців села, де відсутня стала робота та стабільний заробіток.
  3. Доцільно ініціювати створення загальнодержавного Фонду протидії ВГ С, за участі держави та соціально-орієнтованого бізнесу на паритетних засадах. Створення такого Фонду та підключення до його діяльності пацієнтських ГО в плані реалізації програм, значно знизить тиск на державний бюджет в майбутньому.
      Це лише наші основні пропозиції.
Виглядаючи, на перший погляд, досить затратними, особливо щодо встановлення інвалідності, вони, тим не менше, є, на нашу думку, досить ефективними й реалістичними.
Ми готові до діалогу.

Заздалегідь вдячні за сприяння та розуміння.

З надією,

Голова ТОГО ХВГ С
«Іскра Надії»                                                                                          Олег Мартинюк


№ 17-п від 05.06. 2012р.
На №______ від ____ 2012р.
Міністру охорони здоров’я України
Богатирьовій Раїсі Василівні

вул. Грушевського 7,
м. Київ, 01601

Вимушені повторно (вперше № 04-п  від 17.04.2012р. ) звертатись до Вас.
Вельмишановна, пані міністр,
Надсилаючи попереднім листом свої пропозиції, ми сподівались, бодай, на якусь реакцію.
На превеликий жаль, наші сподівання залишились намарно.
Очевидно у Вас, пані міністр, є нагальніші проблеми.
Разом з тим, дозволимо собі нагадати Вам, що Україна залишилась чи не єдиною державою в Європі у котрої немає Програми боротьби з вірусними гепатитами.
Може, принаймні до Дня боротьби з гепатитами, хоча б якусь спробувати прийняти? Ми ж так любимо підганяти все під певні дати.
За час очікування Вашої реакції на наші пропозиції Тернопільська обласна громадська організація ХВГ С «Іскра Надії» була прийнята повноправним членом з правом голосу до Всесвітнього Альянсу боротьби з гепатитами (WHA).
Дуже прикро, що міжнародні організації приділяють більше уваги боротьбі з вірусними гепатитами в Україні , аніж профільне міністерство рідної держави.
Очікуємо Вашої співучасті.


Голова ТОГО ХВГ С
«Іскра Надії»                                                                                              Мартинюк О.М.


Немає коментарів:

Дописати коментар